Uitnodiging voor de financiële branche: wandel mee voor Usher

1. 8 juni 2024
2. 0 reacties

Gert-Jan Weijers (50) is de eigenaar van de financieel advieskantoren Van Lunen Adviesgroep in Boxmeer en Klomp Advies in Mill en sinds kort is hij bestuurslid bij de Verenigde Regiobank Advieskantoren (VRA). Zijn dochter Carlyn (18) heeft sinds haar geboorte het Ushersyndroom en is daarmee een van de slechts 1.000 patiënten in Nederland. René Schmidt (59) is eigenaar van het Alkmaarse kantoor Landman Assurantiën. Zijn twee kleindochters Chloë (7) en Noa (4) hebben beiden het Ushersyndroom. De kantoren van Gert-Jan en René werken op het gebied van particuliere schadeverzekeringen samen met Nh1816 Verzekeringen, die de twee met elkaar in contact bracht.

ZELDZAME ZIEKTE
“Ik had nog nooit van het Ushersyndroom gehoord,” vertelt René. “Noa was de eerste van mijn twee kleindochters bij wie de diagnose werd gesteld. Toen ik het nieuws van mijn dochter Sanne kreeg en de vooruitzichten hoorde voor Noa, verdween de grond onder mijn voeten. Je bent totaal onmachtig.”

Het Ushersyndroom is een genetisch bepaalde aandoening aan de zintuigen met doofheid en blindheid tot gevolg. Als het bij kinderen wordt ontdekt, mankeren ze vaak al iets aan het gehoor of zicht en helaas zijn de vooruitzichten dat het tijdens het opgroeien verder verslechtert. Het ziekteverloop is onomkeerbaar en een juiste behandeling werd nog niet gevonden. Door de zeldzaamheid van de ziekte zijn de budgetten voor onderzoek en farmacie tot nu toe onvoldoende geweest om een oplossing te vinden.

VERBINDENDE FACTOR
Omdat Nh1816 Verzekeringen vanuit haar coöperatieve gedachte goede doelen ondersteunt, zocht René Schmidt contact met de verzekeraar.  “Een ton overmaken voor onderzoek is helaas niet mogelijk. Maar de krachten bundelen om een evenement op te zetten dat geld in het laatje brengt wel.”

Het coöperatief dividend wordt via adviseurs over meerdere doelen in het land verdeeld en komt niet uit een bodemloos fonds. Mark wist dat een adviseur aan de andere kant van Nederland al langer de strijd was aangegaan tegen Ushersyndroom en hij wilde me graag met hem in contact brengen.”

SAMENWERKING VOOR SPONSORGELD
“In Nijmegen hebben we met ons kantoor meegedaan aan Run4Usher,” legt Gert-Jan Weijers uit. “Dat is een initiatief onder mensen van de stichting die zich laten sponsoren voor hun deelname aan de Zevenheuvelenloop. Nh1816 heeft samen met ons kantoor een sponsorbijdrage gedaan. Uiteraard gaat het om donaties ophalen, maar ook om het verkrijgen van zichtbaarheid voor de Stichting Ushersyndroom, waar ik me met mijn vrouw Esther sterk voor maak.”

Gert-Jan stond vanzelfsprekend open voor een samenwerking met zijn Alkmaarse collega. Samen bespraken ze hoe ze hun kennis en netwerken konden inzetten om Stichting Ushersyndroom te helpen en de bekendheid groter te maken. “In dat opzicht is Stichting ALS een goed voorbeeld,” vult René aan. “Geweldig hoeveel daar is gebeurd om de ziekte op de kaart te zetten en miljoenen te werven. De inzet onder betrokkenen is enorm, ook vanuit de financiële wereld.

NL WANDELT VOOR USHER
"We organiseren NL Wandelt voor Usher dit jaar voor de derde keer,” vertelt Gert-Jan,” en we vinden het mooi als dat in 2030 niet meer nodig is. Ons doel valt samen met dat van hoofdonderzoeker Erwin van Wijk. Hij vermoedt een oplossing voor Ushersyndroom en heeft goede hoop dat met de juist middelen de behandeling van Usher mogelijk is in 2030. Die stip op de horizon geeft de energie om daadwerkelijk dat doel te bereiken.”

Het gevoel van onmacht omzetten in daden, dat is wat René en Gert-Jan hebben gedaan toen ze twee jaar geleden NL Wandelt voor Usher zijn begonnen. Op 21 september, tijdens het wereldwijde Usher Awareness Day, organiseren ze voor de derde maal met een grote groep vrijwilligers NL Wandelt voor Usher. Na twee jaar te gast te zijn geweest in het Spoorwegmuseum in Utrecht, gaat de wandeltocht dit jaar naar het Congrescentrum 1931 in Den Bosch.

MOOIE LOCATIE
“Het is een prachtige locatie om ons evenement te organiseren,” vertelt René. “Een centraal gelegen plek in Nederland met alle faciliteiten voor de deelnemers om te genieten van een mooie slotmanifestatie.” Vorig jaar stonden de financieel adviseurs met een cheque van 220.000 euro in hun handen. “We hebben lokaal veel aandacht gekregen van andere ondernemers en evenementen, die ons steunden in onze missie, naast de vele vijfjes en tientjes die we van huishoudens kregen.”

GROTE OPBRENGST
De opbrengst van NL Wandelt voor Usher is een groot deel van wat Stichting Ushersyndroom in 2023 in totaal heeft ontvangen aan donaties. “Het is voor een kleine stichting, die voor een deel wordt gedragen door mensen die zelf de ziekte hebben, haast niet mogelijk om een evenement van deze omvang op te zetten. Met de connecties en de ervaring die we als ondernemers hebben, is het ons gelukt om een stimulans te geven die daadwerkelijk impact heeft voor de patiënten en die onderzoekers zoals Erwin van Wijk hoopvol stemt,” voegt Gert-Jan toe.

HULP UIT DE FINANCIËLE WERELD
“Onze missie gaat voort,” besluit René. “We nodigen iedereen in de financiële wereld uit om op 21 september met ons mee te doen en de definitieve oplossing voor Usher te vinden voor Noa, Chloë, Carlyn en alle andere, vaak, jonge mensen van wie de levenskwaliteit hard achteruitgaat. “Je kan meedoen door te doneren, mee te wandelen of als bedrijf aan te sluiten als sponsor van het evenement. Kijk voor meer informatie op de website NL Wandelt voor Usher.

BEELD: Carola van Dalen

Reactie toevoegen

Naam

E-mailadres

Reactie

Organisatie

Telefoonnummer

VVPVIP HypothekenVVP Innovatie PlatformVIP SchadeVVP Twitter

Toevoegen 

Meer over

• Van Lunen Adviesgroep
• Ushersyndroom
• Landman Assurantiën
• René Schmidt
• Gert-Jan Weijers